患者家属的最终决定,是在长达四十八小时的静默后传来的。不是通过正式的邮件或文件,而是一段用手机录制的、背景略显嘈杂的家庭视频。视频中,那位罹患进行性核上性麻痹的年轻患者被支撑坐在轮椅上,头部因肌张力障碍而微微后仰,眼神却异常清明。他的母亲——一位头发花白、面容憔悴但脊背挺直的女性——站在他身旁,一只手紧紧握着他无法控制颤抖的手臂。
“我们看了所有的文件,听了所有专家的意见,也读了那些质疑的文章。”母亲的声音平静,带着一种耗尽心力后的奇异安宁,“我们知道风险。知道可能没有任何帮助,知道过程会很痛苦,知道即使成功了,也可能只是延长一段艰难的时间。我们也知道,有人会觉得我们傻,或者被利用了。”
她停顿了一下,另一只手轻轻抚过儿子消瘦的脸颊。“但这是我儿子的生命。当他还能用眼睛告诉我们他不想放弃的时候,我们没有权力替他选择‘安全’的绝望。那些质疑的人,他们没有躺在这张椅子上,没有感受过每一天失去一点控制的恐惧。”
轮椅上的患者艰难地转动眼球,喉咙里发出含糊却用力的气音。母亲俯身倾听,然后直起身,看着镜头:“他说,‘我想试试。最坏的结果,我已经知道了。但万一……万一能好一点点,对研究也有用。’”
她的目光变得无比坚定:“所以,我们接受《框架协议》的所有条款。我们愿意成为这个‘探索’的一部分。我们信任你们的严谨,也请你们……尊重我们的选择。”
视频结束。书房里陷入长久的沉默。沈瓷反复播放了三遍,目光停留在那位患者竭力保持清明的眼睛上。凌景宿坐在一旁,双手交握,指节微微发白。
“他们选择了桥。”沈瓷终于开口,声音低沉,“哪怕桥下是深渊。”
没有欢呼,没有激动。只有一种沉甸甸的、近乎肃穆的责任感,压上了每一个项目核心成员的心头。患者的抉择,赋予了“曙光通道”血肉与灵魂,但也将那份“极高风险”从纸面评估,变成了即将发生的现实。
沈瓷立刻启动了“破障行动”的最后阶段。法律通路小组依据家属最终同意的视频,正式向相关监管机构提交了全套框架协议和申请文件,启动了特例审批流程。技术团队进入最后冲刺,定制设备在neurasonic和沈氏自有产线同步完成最后组装与基础测试,准备空运。韩教授领衔的临床团队,与患者所在医院的神经外科、麻醉科、重症监护团队开始了密集的远程术前讨论,细化每一个步骤。
然而,硬币的另一面,也在加速转动。
更直接的压力来自监管层面。尽管法律小组设计的路径在理论上可行,但实际审批过程中,多个环节的官员表现出了超出预期的谨慎和拖延。要求的补充材料清单越来越长,对《框架协议》中某些责任条款的质疑也越来越具体。这背后,很难说没有联盟影响力或普遍保守态度的作用。
“他们在用程序和官僚主义,增加我们的成本和不确定性。”王秘书汇报,“每一步延迟,都在消耗患者本就不多的时间窗口,也在考验我们远程协作团队的待命士气。”
与此同时,联盟宣布的“大规模罕见病多组学研究”正式启动,首批合作中心和研究者名单公布,囊括了欧洲该领域半数以上的顶尖专家。这不仅是展示肌肉,更是在无形中划定“正统科研”的圈子,将“海神”这种聚焦于个体干预的探索,隐隐排斥在“系统性研究”的范畴之外。
面对压力,沈瓷的应对更加冷静。他要求团队:第一,对监管层的所有要求,以最快速度、最高质量回应,绝不抱怨,展现极致的专业与配合态度;第二,加强与患者所在医院的本地专家沟通,鼓励他们以“东道主”和“共同研究者”身份,向其本国的监管同行解释此次合作的临床必要性与保障措施,将压力部分转化为本地医学共同体的内部支持;第三,他亲自与几家受邀进行远程见证的国际学术媒体和独立观察员沟通,不仅提供技术细节,更主动设置议题:“我们如何看待医学进步中,个体绝望与系统性研究之间的张力?监管如何既保护患者,又不扼杀最后一线创新的可能?”
他不求扭转舆论,而是力求将讨论提升到一个更复杂、更本质的层面,让“海神”的这次尝试,成为一个值得深思的案例,而非简单的“冒险故事”。
就在这多方角力、紧锣密鼓的准备中,一个意想不到的技术问题浮出水面,让所有人的心提到了嗓子眼。
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在最终的系统集成测试中,凌景宿团队发现,为欧洲患者定制的设备,其新集成的“伪迹反演-组织感知”模块,在模拟极端温度变化时,会出现微弱的信号基线漂移。虽然漂移量在理论容错范围内,且主要影响的是感知模块而非核心治疗功能,但这无疑是一个令人不安的缺陷。在如此高精度要求的操作中,任何未经充分验证的不稳定因素都可能成为隐患。
“可能是新集成的模拟-数字转换器对温度过于敏感,也可能是我们自研的滤波算法在温度变化时参数需要自适应调整。”李维初步判断,“重新设计硬件来不及了。我们必须在软件层面想办法,进行温度补偿,或者在启动时增加一个更复杂的环境校准流程。”
这意味着,在原本就极度紧凑的术前准备流程中,又必须加入一项新的、未曾充分演练的校准步骤,且其有效性只能在设备抵达现场、处于真实环境时才能最终验证。
凌景宿盯着测试数据,脸色严峻。他看向沈瓷:“增加步骤,增加不确定性。但不解决这个问题,感知模块的数据可能不可靠,甚至误导我们。”
沈瓷沉默片刻,问:“如果不用感知模块,只依靠核心治疗功能和传统的电生理记录,成功概率会下降多少?”
“难以量化。”凌景宿回答,“但感知模块是我们应对远程支持局限、试图增加‘眼睛’的关键。放弃它,我们就回到了更‘盲’的状态。”
“那就解决它。”沈瓷做出决断,“李维,你带人全力攻关温度补偿算法,24小时内我要看到模拟测试结果。凌景宿,你负责设计最简捷可靠的现场校准流程,并准备好备用方案——一旦校准失败或数据异常,如何安全地屏蔽感知模块,不影响核心治疗。我们不能因追求完美而引入无法控制的风险,但已经走到这一步,该用的‘眼睛’还是要尽力擦亮。”
压力层层传导,时间以分钟为单位流逝。法律审批仍在拉锯,舆论阴影盘旋,技术故障亟待排除,而远方,一位患者和他的家庭,正将全部渺茫的希望,寄托于这条由无数精密环节构成的脆弱链条之上。
深夜,沈瓷站在办公室的星空图前,手中无意识地摩挲着一枚冰冷的金属币——那是很多年前,凌景宿在一次学术会议上获得的纪念品,一面刻着脑神经元图案,一面刻着dna双螺旋。
抉择已下,桥已有人踏足。硬币掷出,在空中旋转,尚未落下。它的两面,一面是极度理性构建的框架与风险,另一面是生命最原始的渴望与信任。而他们所有人,此刻都置身于这枚旋转的硬币之下,等待着未知的尘埃落定。长夜未央,破晓之前,最黑暗也最紧张的时刻,已然来临。