icu病房的灯光永远恒定在一种柔和的乳白色,模糊了时间的流逝。陈秀英躺在病床上,eo和crrt的管路像透明的藤蔓缠绕着她的躯体,机器的运转声构成了病房的背景音——一种规律的、无机的生命节奏。
江屿站在床尾,手里拿着刚打印出来的监测报告。
脑钠肽前体(nt-probnp):从28500pg/l降至23100pg/l
这些变化用医学术语描述是“轻微改善”,但对江屿来说,每一个百分点的下降都象暗夜中的微光。他走到床边,手指轻触陈秀英的手腕——动脉搏动依然微弱,但比三天前多了一分力量。
“江医生,”值班护士轻声说,“她昨晚短暂清醒过几秒钟,眼睛睁开,看了看周围,又闭上了。”
“有说什么吗?”
“没有。但她的手指动了动,好象想抓什么。”
江屿看向陈秀英的手。那只手因为长期输液而水肿,皮肤透亮得象一层薄膜,能看见下面青紫色的静脉。他想起那封手写信上的字迹,工整得近乎刻板,每个字都规规矩矩待在格子里。
也许她想抓住的,不过是继续活下去的可能性。
病房门轻轻打开,苏晚晴提着一个纸袋进来。她今天要去参加一个关于医疗叙事的研讨会,穿着正式的套装,但脸上有掩不住的疲惫——为了写陈秀英的深度报道,她已经连续熬了三夜。
“怎么样?”她轻声问。
“数据有好转,但很缓慢。”江屿接过纸袋,里面是三明治和咖啡,“她的心脏就象一台过度磨损的老机器,每一分恢复都需要巨大的努力。”
苏晚晴走到床边,看着监测仪上跳动的数字。那些曲线在她眼中不只是医学数据,而是一个生命的挣扎轨迹。她从包里拿出录音笔,按下播放键,调到某一段录音:
“……我教《小王子》的时候,总是告诉孩子们:重要的东西用眼睛是看不见的,要用心。后来我病了,躺在病床上,才真正懂了这句话。那些监测仪上的数字,医生们讨论的医学术语,都不是我。我是那个还想看学生画展的老师,是那个记得女儿说‘只要活着就有希望’的母亲……”
这是陈秀英在病情相对稳定时录下的。苏晚晴本想等报道发表后再给她听,但现在不知道还有没有机会。
“我想把这段话,放进伦理委员会的讨论里。”苏晚晴说,“不是作为患者陈述,是作为一个人的声音。”
江屿看着她。窗外的晨光通过百叶窗的缝隙,在她脸上投下明暗相间的条纹。她眼中的执着,让他想起年轻时的慕晚晴——同样相信语言的力量,相信故事可以改变现实。
“好。”他说,“今天下午伦理委员会要重新讨论陈秀英的病例。江时安提交了增加‘生命意义维度’的提案,你的录音可以作为佐证材料。”
苏晚晴点点头,从包里又拿出一份打印稿:“这是我采访陈老师学生们的整理稿。三十八个人,每个人都说了一件事——陈老师改变他们人生的方式。有个人说,如果不是陈老师发现他有阅读障碍,帮他找特殊教育老师,他可能连小学都毕不了业,但现在他是图书编辑。还有人说,陈老师在他父母离婚时,每天陪他写作业,让他相信世界上还有不变的东西。”
她翻到最后一页:“我想把这些故事,也交给委员会。”
江屿接过稿子。纸张很轻,但那些故事的分量很重。他想起前世作为江时安,参加过的无数伦理评审会。会议室里通常只有冰冷的资料:医学影象、实验室数据、统计图表。偶尔有家属陈述,也常常被简化为“情感因素”,在决策中的权重很低。
但医学决策,真的可以剥离情感吗?当医生决定救谁、怎么救、付出多大代价去救时,难道不需要知道,这个生命对谁重要、为什么重要、有多重要?
“晚晴,”他轻声说,“谢谢你。”
“谢我什么?”
“谢谢你在做记者该做的事——让人看见那些看不见的东西。”
苏晚晴笑了,笑容里有种温柔的坚定:“不,江屿。是你在做医生该做的事——让人活出他们想要活出的样子。”
下午两点,bj,国家卫健委大楼。
伦理委员会会议室是一间长方形的房间,深色的胡桃木会议桌占据了大部分空间。墙上挂着希波克拉底誓言的中文书法,还有一幅人体解剖图——不是现代医学那种精确的图谱,而是文艺复兴时期的版画,线条优美却不够准确,仿佛在提醒人们:医学曾经也是一门艺术。
江时安坐在会议桌左侧第三个位置。他面前摆着三份文档:陈秀英的完整病历、江屿整理的“生命意义维度”提案草案、苏晚晴提供的患者及亲友陈述。三份文档厚度差不多,但最后那份最轻的,拿在手里却最沉。
委员会成员陆续入座。十二个人,来自不同领域:移植外科、肾内科、心内科、医学伦理、法学、社会学、患者代表。每个人脸上都带着专业性的平静,但江时安知道,这种平静之下是长期面对生死决择形成的某种防御机制。
会议开始。移植外科的赵主任先发言,语调平稳得象在宣读教科书:
“患者陈秀英,62岁,终末期扩张型心肌病合并尿毒症、丙肝肝硬化。根据中国器官分配与共享系统(trs)评分,综合得分21分,未达到心肾联合移植等待名单的入围标准(35分)。急性心衰发作后,虽然经eo、crrt及试验药物治疗后病情暂时稳定,但根本问题未解决。我建议,维持原决定。”
赵主任推了推眼镜,补充道:“我知道大家可能受到患者个人故事的影响,但我们必须坚持原则。器官是稀缺资源,必须分配给最有可能获益的患者。”
肾内科的钱教授点点头:“从肾脏移植角度,患者高致敏状态(pra85),合适的供肾极其难寻。即使勉强匹配,术后排斥反应风险极高。而且丙肝肝硬化影响抗排异药物的代谢,进一步增加治疔难度。”
会议室里响起轻微的翻纸声。每个人都看过资料,都知道这些医学事实。
轮到江时安发言时,他先沉默了几秒。窗外的阳光正好照在他面前的文档上,那些打印字在光线下有些反光。
“各位同事,”他的声音比平时低沉,“在讨论医学数据和评分之前,我想请大家看一样东西。”
他从文档夹里拿出一张纸,是陈秀英手写信的复印件。他起身,把复印件分发给每个人。
“这是患者写给我们——写给所有可能决定她命运的人——的信。”江时安回到座位,“我不评价文笔,不分析心理,只请大家注意一个细节:这封信用的纸,是小学生作文本。这种本子,她用了三十八年,批改了无数篇。而她自己写这封信时,每个字都规规矩矩待在格子里,象一个最听话的学生在完成最重要的作业。”
会议室里安静下来。有人低头看信,有人抬起头,眼神复杂。
“我知道,”江时安继续说,“作为医生,我们需要理性,需要数据,需要原则。但作为人——作为那些被患者托付生命的人——我们是否也需要理解,为什么这个生命值得被拯救?”
他打开苏晚晴整理的学生陈述稿:“患者教过的学生中,有三十八人提供了书面陈述。我读几段。”
他选了三段。第一段来自那个患有阅读障碍、后来成为图书编辑的学生;第二段来自父母离婚时得到陪伴、现在成为心理咨询师的学生;第三段来自家里穷买不起颜料、现在开个人画展的学生。
每读一段,会议室里的气氛就微妙地变化一分。那些专业性的平静开始出现裂痕。
“我不主张用情感绑架理性,”江时安合上文档,“但我认为,在我们的评分系统中,应该有一个维度来衡量:这个生命的存在,对他人、对社会、对世界的意义。这个意义可能无法量化,但可以描述,可以评估,可以作为决策的参考。”
法律专家开口了:“江教授,我理解您的出发点。但一旦引入主观维度,分配系统的公正性就会受到质疑。今天我们可以因为一个老师教过很多学生而给她加分,明天会不会有人因为是有名的企业家、艺术家、科学家而获得优先?这不又回到了‘谁更重要’的伦理难题吗?”
这是个尖锐的问题。江时安早有准备。
“我不主张给特定职业加分,”他说,“我主张评估的是‘生命影响’——一个人如何用自己的存在,让世界变得更好一点。这种影响不一定与职业相关。一个普通的母亲,把三个孩子培养成善良的人,她的生命影响可能不亚于一个教授。”
社会学代表若有所思:“但如何评估呢?创建一个评估委员会?那又会产生新的权力和不公。”
“所以我们需要探索,”江时安说,“也许可以借鉴器官捐献中的‘定向捐献’模式,但扩大范围。或者创建多维度评分系统,其中‘生命意义’只是维度之一,权重可以讨论。关键是,我们不能因为评估困难,就直接忽略。”
会议进行了两个小时。支持和反对的声音交错,有时激烈,有时陷入沉思的沉默。江时安看着墙上的希波克拉底誓言,那句“我愿尽我之所能与判断力所及,遵守为病家谋利益之信条”在阳光下发着淡淡的光。
他想起很多年前,自己刚成为医生时,曾把那誓言抄在笔记本的扉页。后来笔记本换了又换,誓言渐渐成了墙上的装饰品,成了宣誓仪式上的固定流程。但此刻,那些古老的希腊词语突然有了重量。
“我提议,”委员会主任最后说,“成立一个工作组,由江教授牵头,研究在器官分配中纳入非医学维度的可行性。为期三个月,提交具体方案。”
“那患者陈秀英呢?”有人问。
主任看向江时安:“在方案出来之前,我们无法改变现有规则。但考虑到特殊情况,可以将其列为‘特例观察病例’,如果出现合适供体,在同等条件下优先考虑。”
这已经是能争取到的最好结果。江时安点点头。
会议结束时,窗外的阳光已经偏斜。江时安收拾文档,最后一个离开会议室。走廊很长,两侧是其他部门的办公室,隐约传来电话铃声、键盘敲击声、低声的讨论声。
他走到窗边,看着楼下长安街的车流。那些川流不息的车辆,每一辆里都有人在奔赴某个目的地——回家,上班,见重要的人,做重要的事。
陈秀英的目的地,是看学生的画展。
如此简单,如此具体,如此……人性。
手机震动,是江屿发来的信息:“会议结果?”
江时安回复:“成立工作组研究。她列为特例观察。”
几秒后,江屿回复:“谢谢。这已经是进步了。”
江时安看着那行字,突然想起一件事。他快步走回办公室,打开档案柜最底层的一个抽屉。那里放着一些早年的资料,纸张已经发黄。
他翻找了一会儿,终于找到一份1998年的文档——那时他还是一名年轻的主治医师,参加了一次关于器官分配伦理的研讨会。文档里夹着一张泛黄的稿纸,上面是他当时写的笔记:
“医学不仅是科学,更是人学。我们治疔的不仅是疾病,更是生病的人。器官分配不应只看匹配度、成功率、预期寿命,还应看生命质量、个人意愿、社会连接……也许有一天,我们可以创建一个更温暖的分配系统。”
字迹很稚嫩,有些想法也很不成熟。但那是二十五年前的自己写下的。
江时安拿着那张稿纸,在办公桌前坐了很久。阳光从百叶窗的缝隙漏进来,在纸上投下细密的光斑,那些年轻时的字迹在光影中仿佛重新活了过来。
他拍下照片,发给江屿,附言:“找到一份‘考古发现’。原来年轻时的我,也想过同样的事。”
江屿很快回复:“所以你看,我们没有走偏。只是在找回最初的方向。”
窗外,暮色渐起。城市的灯火开始一盏盏亮起,像无数个等待被听见的故事,在黄昏中静静发光。